La fibromialgia es una enfermedad crónica considerada hasta ahora como reumática, que se caracteriza por generar un dolor generalizado y una serie de síntomas con un abanico extenso, con molestias intestinales, intolerancias, sensibilidad a la luz o al ruido o insomnio.
María Jesús Morente, presidenta de Fireumas, la Asociación de Fibromialgia, Enfermedades Reumáticas y Raras de Antequera, conoce muy bien estos síntomas, toda vez que lleva padeciéndolos desde que tenía 27 años.
La suya no es una dolencia exclusiva, ya que un porcentaje elevado de la población (en torno a un 3 por ciento según estudios recientes) lo padece. “Es cierto que está más presente en mujeres que en hombres, pero no es algo exclusivo”, precisa.
Con respecto a la edad, suele aparecer a partir de los 40; aunque casos como el suyo desmontan estas medias. “Hay casos en que aparecen bastante jovencitas, e incluso niñas”, señala.
De momento “no hay cura ni tratamiento”, por lo que las terapias y hábitos son fundamentales, sobre todo “llevar una vida saludable, que es lo que se debe intentar llevar a cabo para tener una mejora en la calidad de vida y que no te afecte tanto a tu rutina”.
Entre estas terapias aconsejadas se encuentran “la gimnasia o el ejercicio físico, pero hay que hacerlo de forma pausada y conociendo las limitaciones de cada uno”. Lamentablemente, esas necesidades no son atendidas desde la Sanidad Pública, “nada, en absoluto, si acaso alguna rehabilitación de fisioterapia en muy pocas ocasiones”.
Por eso, “nosotras nos tenemos que pagar nuestras terapias físicas y también psicológicas”. Todo eso es fundamental, “junto al tercer pilar que es la alimentación”. “Todo ello tiene que ir de la mano y nos cuesta un dinero al mes que la Seguridad Social no cubre”, en lo que se ha convertido en la principal reivindicación de las diferentes asociaciones de fibromialgia: “Otros pacientes que tienen otras enfermedades crónicas sí que tienen algunos tratamientos para mejorar su día a día, pero el apoyo por parte de la Sanidad no es el que desearíamos”.
El ser una dolencia que no se visualiza “hace que parece que no existe, pero los que lo padecemos no pensamos los mismo”, Afortunadamente, reconoce que “últimamente ya nos escuchan algo más, y desde el Hospital de Antequera se celebró hace poco un Aula de Fibromialgia que consistía en unas jornadas de salud para ver la enfermedad desde distintos puntos de vista y ver qué podemos hacer por mejorar nuestra calidad de vida; aunque no nos podamos curar”.
Fireumas tomaba hace cuatro años el testigo a una antigua asociación que ya existía en la ciudad, y cuentan con una sede en la calle Pasillas para servir de apoyo a todas las personas que lo padecen tanto en Antequera como en su comarca. “Queremos ser visibles, que se nos escuche”, manifiesta María Jesús Morente.
En este tiempo “el balance es positivo, aunque hayamos tenido por medio la pandemia que ha hecho que muchas mujeres (que son mayoría entre los socios) dejen de participar por miedo o, simplemente, con esa excusa para no arrancar, que es lo que más nos cuesta”. Sin embargo, “la necesidad es incluso mayor que antes”, ya que el sedentarismo “acentúa todas las dolencias”.
Desde la asociación “intentamos hacer muchas actividades, tanto benéficas como terapéuticas para las usuarias”. Pone como ejemplo “organizar una charla con un nutricionista que nos marque pautas en la alimentación, dirigida a las enfermas de fibromialgia”. Charlas o convivencias completan su labor.
La presidenta insiste “en la importancia de la gimnasia, de no dejarlo; al igual que las terapias psicológicas que son tanto grupales como individuales, y una alimentación correcta”.
La importancia de desarrollar terapias
Las limitaciones de espacio con las que cuentan en su sede, un local cedido por el Ayuntamiento que comparten con otra asociación, les impiden desarrollar estos talleres allí, aunque están coordinadas para poder realizarlas de forma conjunta.
En cuanto a la financiación, “se cubre con una pequeña subvención y las cuotas de los socios”. Además, participan activamente en los mercadillos solidarios que se organizan cada tres meses, “pero con la pandemia también hubo que suspender o posponer alguno”.
Estos mercadillos sirven también de elemento de visualización de la asociación. “Cada vez se nos conoce más y, como dice nuestro lema, hacemos visible lo invisible”, siendo una buena ocasión para explicar la labor que se realizan a tiempo que venden manualidades o dulces caseros. Igualmente, recientemente participaban en unas Jornadas de Voluntariado.
El objetivo pasa por seguir creciendo y ofrecer nuevos servicios a los usuarios, “sobre todo recuperar las terapias de gimnasia acuática que antes se realizan en la Piscina Cubierta”. Solicitan que se recupere “el monitor que las dirigía, ya que ahora simplemente contamos con un descuento para hacer nado libre, y eso ha hecho que disminuya mucho el número de personas que acuden al no poder hacerlo en grupo”.
Junto a la fibromialgia, la asociación también abarca otro tipo de enfermedades reumáticas e incluso enfermedades catalogadas como raras. Entre ellas destacan “artrosis o artritis, así como problemas de espalda o desviaciones”. En estos casos, “las terapias coinciden, y son también muy beneficiosas para esas personas; aunque los ejercicios siempre tienen que ser adaptados a las dolencias”.
Incluso existen casos “de personas que tienen fibromialgia y además una enfermedad rara, y ahí el desconocimiento es mayor”, por lo que es fundamental contar con técnicos profesionales.
La esperanza de recuperar su actividad habitual
De cara a este año 2022, una vez que se supere la actual situación sanitaria, desde Fireumas Antequera “ya trabajamos en la realización de algún tipo de evento, pero nos ha sorprendido la sexta ola. Confío que en unos meses podamos hacer más cosas como un concierto benéfico o volver a montar en el Mercadillo Solidario a finales de primavera”.
La presidenta de la asociación quiere lanzar un mensaje de ánimo a todas las personas que son diagnosticadas, “en lo que es un proceso largo, pero cuando se confirma no hay que rendirse”. Por eso, les invita “a ir a la asociación para hacer algunas de las terapias que llevamos a cabo, con la que sin duda van a mejorar, aunque no estén perfectas”.
También las familias tienen un papel importante, “ya que es complicado ponerse en nuestra piel, y es cierto que afecta a todos”.
