Es Natalia, una joven con 14 años que no pudo comenzar a andar de niña por padecer una paraparesia espática, una enfermedad, de las denominadas como raras, que deja rígidos los músculos y bloquean la posibilidad, en su caso, de poder caminar.
Sus padres, su madrina, su hermana, sus primos, su familia entera… siempre están con ella. Un logopeda y una fisioterapeuta le ayudaron a crecer con sus compañeros de clase, primero en el Reina Sofía y ahora en los Colegiales, donde su monitor y profesorado de apoyo le facilitan poder cursar Segundo de ESO. El día de Nochebuena le ofrecieron probar un traje de una investigación que puede hacerle cumplir el sueño de caminar por sí sola.
El 24 de septiembre de 2007 nacía Natalia, hija de María Jiménez García y Juan Javier Tortosa Sánchez, y hermana de Ainara. Alegría en casa por recibir a otra pequeñaja. Pero algo pasaba ya que “por inercia tocaba el suelo, pero no daba el paso de andar”, comparte su madre.
“No nos enteramos de que le pasaba algo hasta que tenía un año cuando tenía que empezar a andar. Vimos que sus piernas no respondían”. Su pediatra le mandó al Materno de Málaga y “nada más entrar la neuróloga nos dijo que tenía paraparesia espática que consiste en que sus músculos están muy duros y bloqueados, no se relajan”, por lo que no puede caminar.
Le han tenido que operar dos veces, una en el tendón de aquiles para que se pudiera alargar más el músculo. “Es genético y se le mutó al nacer. Se trata de una enfermedad de adultos, considerada como rara y que no suele diagnosticarse hasta los 40 ó 50 años. Pero le ha tocado a ella”.
Hasta los 24 meses no pudo gatear en casa y precisó de logopedas y fisioterapeutas para recuperar el aprendizaje perdido. “Del logopeda tiene el alta; la fisio la necesita y tiene su grupo de apoyo en el instituto”.
Empezó a estudiar en el Reina Sofía porque tenía profesores de apoyo y el vaso terapéutico, aunque le pilló en la época que casi no se podía utilizar por problemas técnicos. Cuando llegó el momento, se trasladó a seguir con Secundaria en el Instituto de los Colegiales. “Me quería ir con mis compañeros y estoy en los Colegiales”, responde Natalia. Su capacidad es tremenda, con los estudios le va bien con la ayuda de todos. Cursa Segundo de la ESO.
Su día comienza a las 7,30 de la mañana cuando la recogen en la parada de los Llanos donde vive. Con la ayuda de los profesores de apoyo hace su día normal. Una fisioterapeuta le ayuda en Educación Física y comparte toda la jornada escolar con sus compañeros. Destaca su madre lo adaptado que está el instituto y el profesorado que está para lo que necesite. Y a las 15,30 horas está de vuelta a casa.
https://www.youtube.com/watch?v=ngvBry5lri0
https://www.youtube.com/watch?v=NQ30uMsFWEk
El programa de televisión‘El Hormiguero’ les abrió una ventana de esperanza
Era final de 2021 y su tía avisó que en el programa de Pablo Motos se compartía la experiencia de una traje que ayudaba a superar la paraparesia espática. Aunque era una investigación y el contacto en alemán, no dudaron y se comunicaron con ellos.
Semanas más tarde “nos llamaron el 24 de diciembre, no se me olvidará, nos dijeron que el traje estaba ya en Málaga y que si queríamos probarlo…” y no lo dudaron. Empezaron en enero y “un equipo de profesionales le pusieron el traje durante un mes y nos dijeron que si le venía bien a su cuerpo, como ha sido el caso de Natalia, teníamos la opción de comprarlo”.
Es como un traje de neopreno en el que unos electrodos estimulan los músculos en distintas partes del cuerpo con lo que en su caso reduce los efectos de la espasticidad.Se lo pone un tiempo un día y le sirve durante 48 horas. “Da órdenes al cerebro, le va relajando el cuerpo y ella puede ponerse de pie y dar sus pasos”, comparte incrédula su madre. Va por tallas y cuesta 7.640 euros. “Hasta que no lo pagues, no te lo dan ni dicen el mantenimiento que tiene”.
Las pruebas previas les ha costado 1.700 euros durante el mes de adaptación. Saben que es algo experimental fuera aún de los reconocimientos oficiales médicos, pero lo tenían claro cuando lo vieron y probaron: “Tenemos que probar cualquier posibilidad que se nos presente”.
Tras 14 años sin encontrar una solución, se les ha abierto una puerta a la esperanza. “No sabemos qué necesitamos después de que tenga el traje. En principio nos dicen que habrá que empezar a ir una vez al mes para calibrarlo y luego ya se irá espaciando las citas. Sabemos que nos pedirán un dinero al mes o cada vez que vayamos”, pero lo darán todo por ella.
Se presenta un nuevo período, una terapia desconocida con la ilusión de un final feliz donde “poder hacer las cosas por mí sola y no depender de nadie”, señala Natalia. Todo tras un mes de pruebas. “Estaba nerviosa antes de ponérmelo, pero luego le pregunté a mi fisio que qué eran las hormiguitas que estaba sintiendo en mi cuerpo y me dijo que era como algo para que el cerebro mande andar a las piernas”. Y así empezó por unos días a intentar aprender a caminar con 14 años.
Por la noche “¡cuando mi padre se acostó, me giré y le di la primera patada!”, comparte feliz por poder jugar con su familia y agradecerle todo lo recibido. “Daría abrazos a todos los que me han ayudado”, sonriendo que no será por falta de ayuda al ver el apoyo de estos días.“Me siento que me ayudan mucho, no creía que me iban a ayudar tanto. Esto para mí es una alegría, antes no imaginaba poder dar mis pasos”, expresa emocionada, recordando aún los efectos de las pruebas.
https://www.youtube.com/watch?v=VFI5ujHutsI
La campaña viral de su madrina con la que consigue el dinero
Al ver la posibilidad, su madrina Ana Belén decide con la ayuda de su hija Erika, lanzar un vídeo para pedir ayuda y organizar algún acto benéfico a través del club de gimnasia rítmica al que pertenece la prima de Natalia.
Fue el viernes 18 de febrero cuando lo lanzó en sus redes sociales y se ofreció Aventura Solidaria para recaudar el dinero y la Agrupación de Cofradías les donó 3.000 euros y este martes ya tienen el dinero para el traje.“Todo lo que se recaude será para ella porque necesitará más trajes y tratamientos”.
Estiman la duración del mismo de uno a dos años, dependiendo del uso y deterioro del mismo. “La hija de quien lo inventó lleva 4 años y hace casi vida autónoma”, algo de lo que sueñan con que pueda ella conseguir en el futuro. Su madre subraya que “el dinero dicen que no da la felicidad, pero en nuestro caso, sí. No queremos ni ir de vacaciones ni comer, lo que queremos es que tenga calidad de vida”.
Entre tanto, Natalia vuelve a soñar con poder organizar una fiesta de pijamas en casa, con sus amigas, sin que tengan que ayudarle. “Cuando sale con niños con 14 años, sé que ella necesitará tener más autonomía como cualquier niño y ojalá la consiga”.
El cine, del Betis y querer conocer el Castillo
Los fines de semana pasea con sus amigos. “Damos vueltas por la Plaza Castilla, me gusta cenar en el kebab. Somos un grupo de diez amigos entre los de clase y los de fuera”. Y la gusta ver los partidos del Betis.Cuando quiere ir al cine, la lleva su tía Ana quien comparte que les cuesta pasear y acudir a espacios de la ciudad. “Hay muchas cosas que se podrían mejorar. Yo le daría un carrito con un niño dormido y que quien no lo crea que vaya de un sitio a otro y ya verá cómo es pasear por Antequera”.
Su madre pide comprensión y optar por los espacios más idóneos para personas con problemas de movilidad. “El mercadillo en Santa María estará muy bonito, pero en el Paseo pueden ir todos. ¡Lo que cuesta subir las cuestas y las piedras!”.
Esta Navidad quisieron visitar la exposición de Marvel en Santa María. “¡La que pasamos para ir a verla! Que conste que todos los trabajadores nos ayudaron para poder entrar, pero no está adaptado como debería. Y el Castillo, que ella aún no lo ha podido conocer porque es imposible de entrar a él”.Sus padres tienen 41 y 34 años y superan cualquier barrera cogiéndola a pulso con la silla de ruedas. “La gente siempre que nos ve nos ofrecen ayuda, sobre todo cuando vamos sólo una persona con ella”.
Ana insiste en el paso de los años que les hará más complicado su movilidad. Natalia comparte que ella puede pasar de la cama a la silla si está sentada, “pero me cuesta mucho”. Su madre no trabaja para estar dedicada exclusivamente a ella.
Entre tanto, ya ha llegado el dinero para el traje, ahora habrá que esperar al siguiente. Mientras “los mensajes no paran de llegar y está demostrado que las redes sociales bien usadas, son una maravilla. ¡Gracias de corazón. Es impactante el sentirse ayudado!”, agradece Ana.
Es una nueva aventura de Natalia, la niña que se ponía en pie con ayuda de su padre para dar a la campana al Cristo de la Buena Muerte el Viernes Santo. Ojalá las enfermedades raras se investiguen y encuentren soluciones al alcance de todos. El dinero no tendría que ser condicionante para poder acudir a soluciones como la ofrecida. Nuevo caso que muestra que hace falta más presupuestos para investigar y buscar salidas a esas enfermedades raras que le puede tocar a cualquiera como le ha pasado a Natalia.
