El calendario está lleno de días mundiales dedicados a una causa, el 4 de febrero es el Día Mundial del Cáncer. Este año continuamos con nuestras entrevistas a personas que quieran compartir su experiencia. En un año donde el contagio del virus es de lo que más se habla, se quedan atrás enfermedades donde ni las mascarillas ni la distancia puede evitarlas, porque el cáncer te llama sin avisar y cualquiera puede padecerlo.
A quien entrevistamos esta vez, no hay que decir ni su nombre, es una persona muy conocida en Antequera, sobre todo tras compartir y afrontar el cáncer. Carmen Acedo pertenece a una familia muy trabajadora en el Barrio de San Juan, en el Portichuelo, entre la tienda de alimentación y el Bar La Socorrilla. Una luchadora y una persona que transmite vida y esa esperanza que hay que dar con sus fotografías y comentarios en Facebook. Podría ser una persona que se encerrara por la situación que vive en su interior, pero no reacciona de esa manera, es todo lo contrario, y no se le nota nada la lucha que hay dentro de su cuerpo…
En España el cáncer es el segundo motivo de más muertes. De cada cuatro personas que fallecen por el cáncer, la mitad tienen entre 40 y 79 años, pero una de cada cuatro personas oscila entre los 15 y 39 años. En Europa, al año se diagnostican 1,34 millones de tumores; en el mundo, 18 millones, de los que fallecen nueve millones y medio al año. En España, en el 2020, hubo 277.394 nuevos casos, según la Sociedad Española de Oncología Médica, lo que quiere decir que cada día se diagnostican en España 760 nuevos casos. Lo destacamos porque hoy en día, con todos los respetos, nos centramos en la pandemia con 59.000 fallecidos, pero en España mueren más de 100.000 personas al año por cáncer y no hay que dejarlo en el olvido.
Nuestra primera pregunta a Carmen es que nos diga, tras sus batallas, ¿qué es el cáncer? Sobre todo para que lo sepan las personas que comienzan esa lucha, creo que no hay familia en la que no haya habido un tumor o un cáncer o hayan perdido a alguien por él. “El nombre de la palabra cáncer, lo primero que piensas es que te vas a morir. Todavía estamos con ese miedo a que el cáncer es sinónimo de muerte y no es así. El cáncer es una enfermedad muy mala, no voy a decir que esto sea un caminito de rosas. Aunque el cáncer de mama sea color rosa, el cáncer no lo es. Pero una vez que ya te diagnostican cáncer, para mí lo primero que pensé es que yo me moría y que no iba a tener solución. Siempre hay, yo lo llamaría como un duelo, entre tú y tú, no hay más. Y en ese duelo es cuando tú te tienes que activar, una semana, diez días, no lo puedes dejar mucho. Y una vez que ya te activas, lo hablas con quien lo tengas que hablar, rezas lo que tengas que rezar, lo cuantas a quien se lo puedas contar… lo que yo más recomiendo es que se busque siempre mucho apoyo”.
Sin duda, ¡lo que le debemos a la familia y amigos! “Es en los primeros en los que encontramos apoyo y siempre piensas en tus niños, si los tienes. Por ejemplo, en mi caso, tenía a mis niños y a mi madre, que los quiero muchísimo, y en mi marido y mi hermano, pero al principio no pensé ni en mi hermano ni en mi marido, pensé en mi madre que es mayor y en mis niños porque eran mis niños y podían quedarse sin su madre y mi madre se quedaba sin su hija. Ahí empezó lo que es la lucha. ¿Cómo se empieza la lucha? Me tienen que operar… ya empiezas a tener tus profesionales y en mi caso, antes fue cirugía… el tipo de cáncer es como todo, si el cáncer es más grande lo que intentan es pasarte antes al área de oncología para que te pongan la quimioterapia para poder reducir ese cáncer, para que luego cuando llegue la cirugía estar lo más reducido posible para poder ellos operar. Primero empecé por la quimioterapia, fueron ocho meses muy duros, pero tuve mucho apoyo”.
El fundamental apoyo de la familia en la lucha contra el cáncer
Sin duda, más que en tu vida, piensas en los que están a tu lado. Ahora ellos no son capaces de decirte, temen compartir, pero son tu brazo donde sujetarte, los buscas y lo que procuras es que no vean que estás preocupada, pensando en lo que obviamente se piensa cuando tienes la enfermedad. “Yo pienso: cáncer, me muero. En mi caso ¿dónde busqué la lucha, garra y fuerza? La busqué realmente en mis niños y mi madre… ya entran tus hermanos, tu familia, amigos… yo tengo mucho apoyo por parte de Antequera entera, no te puedo decir de nadie que no me haya hecho un simple mensaje y eso es muy importante. Eso que ya me ha tocado a mí, me gusta que a la que le pase o al que le pase, tener también ese simple detalle”.
¿Recomiendas mejor callarse? Porque muchas veces en el cáncer pasa que algunos no reconocen que lo tienen, no lo comparten… Cada uno es libre, pero desde tu experiencia el compartirlo y no ocultarlo es una manera de que te pueda ayudar. “A mí, por ejemplo, sí me ayudó. Yo nunca lo he ocultado, vi en el cáncer a alguien, como si hubiera una persona dentro de mí. Era como un enemigo… lo llamé enemigo, intruso, okupa… lo he llamado de todo. Ya no; yo ahora lo llamo fuera de mí, ahora le canto y le bailo… Ya no lo llamo ni cáncer porque tuve una temporada, hasta hace poco que sí lo hacía… Yo siempre le he llamado mi cáncer y yo digo: ¡como que mi cáncer! Yo a todo lo que digo que es mío es que lo quiero, fue una cosa como que reaccioné y dije: ¡No, esto no es mío! Porque esto no lo quiero, o sea, que fuera de mí. Ahora ya no le pongo nada”.
Suponemos que casi tienes para escribir unas memorias, un libro… porque has hablado, no has parado, si has tenido que protestar lo has hecho… Es muy importante tener una buena sanidad pública para todas las personas y en el caso del cáncer, obviamente, por mucho dinero que tengas te vayas a Houston, Navarra o Madrid. Si el cáncer viene a por ti, el dinero no lo es todo. Pero para eso hace falta una buena asistencia pública. “Yo creo que la sanidad en Andalucía, aunque siempre escuchas otros sitios como Barcelona donde se habla muy bien de oncología, en el Vall d´Hebron, que también es público, se habla bastante bien y yo tengo contacto con oncólogos de allí… Pero en Andalucía es la envidia, no solo de España, sino del mundo entero. Andalucía ha tenido siempre una sanidad pública de calidad y perdió un tercer apellido que es la calidad, se quedó en sanidad pública. Puedo perfectamente decir que eso viene rondando de unos ocho años para acá. Lo que tenemos que recuperar todos es eso, ese tercer apellido”.
Desde tu experiencia, ¿cómo podemos recuperar esa calidad? “Protestando y pidiendo lo que es nuestro. Porque en la Sanidad no se puede mirar ni un solo presupuesto de menos para todos. Si yo pido tener un derecho, no estoy inventando nada nuevo. Por ejemplo, un tema de radiología o una mamografía. Las mamografías se hacían al principio hace ocho años con otro tipo de seguimiento en el tema del cáncer”.
Las cosas hay que cambiarlas, pero para cambiarlas muchas veces hay que protestar y si no se protesta… Por ejemplo, en esta época de la pandemia, una noticia en el Sur de Málaga decía que de cada cinco casos que se tenían que haber detectado, uno no se ha detectado por culpa de la pandemia por los retrasos de las pruebas. Y también la agilidad, porque iba a decir en que tres o seis meses, pero un día un tumor o un cáncer puede ser decisivo. “A mí me pasó en diciembre del pasado año. Era una prueba que necesitaba y que si yo no la protesto y la lucho no me la hacen… y luego cuando llegan los profesionales se creen que me estoy peleando con ellos. Yo siempre se lo digo claro que con ellos no es nada… En mi metástasis, el tratamiento que me ponen deja de hacerme efecto a los tres o cuatro tratamientos, son tratamientos fuertes. Yo empecé con metástasis en 2018, he estado a base de pastillas y no he necesitado terapia intravenosa, pero a partir de marzo del año pasado, que encima me tocó con la pandemia, sí tuve que empezar la intravenosa, y ésta cuando pasaba un tiempo se hace resistente. Entonces para la oncóloga necesito una prueba y llegó diciembre y en diciembre hay vacaciones, y aunque hay gente preparada para poder cubrir, me dijeron que hasta enero o febrero no tendría la prueba. Viendo la importancia que tenía la respuesta de mi oncóloga para decirme que siguiera con el tratamiento, cambia o a ver qué te hacemos, yo fui la que luché. Yo no tengo que luchar para que me hagan una prueba, todo el mundo tiene derecho a las pruebas que sean necesarias para cualquier patología. Entonces, ¿dónde busco una solución a este problema? Y me planté en la gerencia del Clínico”.
Por la estructura sanitaria andaluza, en los hospitales comarcales no hay unidades especiales de oncología (aunque en Antequera hay tratamientos de quimioterapia fundamentalmente de cáncer de mama y de colon; y otros tipos de neoplasias por Hematología, viniendo los oncólogos vienen dos veces a la semana a pasar consulta) y por ello hay que ir a las capitales y en este caso a los hospitales de Málaga capital. La Comarca de Antequera tiene más población que la mitad de las capitales de provincia de España, ¿por qué comarcas como la nuestra no pueden tener entre otras especialidades la oncología?: “Yo siempre digo que con una queja debe siempre ir una propuesta. Antequera lleva muchos años con un servicio de oncología. Los oncólogos que vienen son estupendos, auténticos profesionales y vienen de Málaga a Antequera de forma generosa. Por ejemplo, yo me he dado todas mis quimios en Antequera y he sido operada aquí. Cuando me dijeron que tenía que ir a Málaga lloré, y eso ahí está el doctor Matas, el cirujano de mama quien me dijo que había sido él el que pidió que me fuera porque la metástasis aquí ya no la podemos curar… Yo lloré en el pasillo como una niña chica porque me tenía que ir a Málaga, con lo bien que estaba en el Hospital de Antequera. Lo que hace falta pedir o rogar, porque es bueno para todos…”.
Esa persona que le tienen que hacer la revisión en marzo y no se la hacen y que ahora con la pandemia se retrasa ¿qué le aconsejas? “Quejas, siempre quejas a atención a la ciudadanía. Por ejemplo a mí me han mandado una resonancia el cirujano de mama y me ha dado cita para dentro de dos semanas en consulta, pero necesitas la prueba para saber qué te tiene que aplicar para ir al área de oncología o directamente a una lista de espera porque te van a operar, si te quedas tranquilo en que te la mandarán… no podemos estar tranquilos, tenemos que insistir y siempre desde la educación… En el caso del Materno te tienes que ir a Urgencias, e incluso cuando fui allí a poner la queja, me quejé porque yo no tengo que ir a urgencias y salirme del recinto donde esté…”.
¿El problema puede ser del presupuesto, de que no hay dinero para invertir, que no se invierte en sanidad y medios? Porque claro, los profesionales son magníficos… “No hay recursos. Ellos eso no lo cuentan, a ellos siempre les interesa siempre hablar de ti, qué te pueden aplicar, qué te pueden dar… Por ejemplo, a mí ya los tratamientos se me agotan porque si deja de hacerme el tratamiento efecto unos meses y me tienen que poner otro y así llevo desde el 2018 poniéndome uno detrás de otro, si llevo ya dos ciclos y no funciona qué hago entonces ¿me quedo sin nada…? Ahora estoy viendo en el Hospital de Barcelona unos investigadores que están alzando mucho la voz, y eso me alegra, lo están haciendo en su tiempo libre con dedicación porque quieren de verdad curar. Entonces a los que quieren curar ¿por qué no les dan los medios?”.
La metástasis: cuando el cáncer se expande y puede ser el final
¿Qué les dices a esas personas que escuchan por primera vez la palabra metástasis? “La metástasis se está estudiando mucho por el tema de cronificarlo o bien curarlo. Yo logré pararlo. La metástasis, si la podemos parar y hay medicación para poder pararla… Lo que se intenta buscar con la metástasis es que ya que no se cura, es dar un paso más grande e intentar dejarla como enfermedad crónica como un caso de diabetes. Hay que buscar en la metástasis el que tengamos una pastilla, aunque sea diaria, para frenarla y si la paramos ya…”
Otra cosa fundamental, aunque se venza la primera batalla, es saber que después de la primera batalla eres más propenso a estar en el bombo de que te pueda tocar una segunda vez antes que la primera a otra persona. Por suerte, la primera batalla son muchas las que se ganan, pero hay que tener cuidado con las recaídas. Hay que estar atento y mientras antes se detecte y se empiece a tratar mejor. “Las revisiones son muy importantes y el seguir todavía mirando tu cuerpo. Yo creía que estaba curada y me veía en el otro pecho unos síntomas que no me gustaban e incluso me hicieron una mamografía porque yo la pedí…”
Los médicos de cabecera son como los ayuntamientos donde la competencia la tiene la Junta de Andalucía y el gobierno central, pero es el ayuntamiento al que recurrimos y tenemos más a mano. El médico de cabecera si hace falta nos lo vamos a encontrar allí y si tuviera más poder de actuación… “Sí. A los médicos de cabecera les deberían de dar un poco más de poder para poder ellos actuar. No sé qué ocurre que la aplicación de Salud Responde no está respondiendo, nos dicen que no vayamos a los centros de salud y hospitales por el tema de la pandemia y a mí me han hecho de ir hasta por mi vacuna de la gripe y yo no tenía que salir con las aplicaciones que hoy en día tenemos. Yo llamo a Salud Responde, saco la cita, y a mí ya no me está dando la opción de que sea presencial, antes la daba. Desde noviembre para acá sólo me daba opción telefónica y si lo que tengo me lo puede ver mi médico desde el centro de salud y me manda un antibiótico o unas curas y nos ahorramos de saturar a los profesionales del Hospital. A mí me tardó la cita 12 días y tenía un bulto con una cicatriz por un cáncer de mama en una persona que no le estoy dando la opción a que vaya presencial y solo da la telefónica. Quise pedir otra cita, pero no la pude coger porque se me empeoró el bulto, ya que reventó y se infectó. Entonces me tuve que ir a Urgencias con todo el dolor de mi corazón con mi mascarilla, guantes… Cuando me vio el médico tuve que salir de allí con antibióticos… Por eso a Atención Primaria hay que darle más mano…”.
Esperanza para todos los que empiezan su caminar para superar el cáncer
En este Día del Cáncer, vamos a intentar dar esperanza a las personas que empiezan la lucha. Ya hemos visto lo complicado que es, pero ¿cómo consigue Carmen tener esa sonrisa y esa forma de ver la vida a pesar de lo que pueda tener dentro de su cuerpo? ¿Qué le decimos a esas personas que le cambia la vida en segundos cuando le dicen que empieza tu lucha? “Sé que tienen que pasar por su duelo y por muchas cosas y que si tienen que llorar que lloren, pero poco y que no les den ese gustazo al cáncer. Tú tienes derecho a venirte abajo, pero poco rato. Yo les digo a esas personas, que van a ganar. Es verdad que tendrán que pasar días malos y que no es todo rosa y el camino no es fácil, pero llega un día que ese camino se termina. Una vez que se encuentren bien que hagan lo que quieran bailar, caminar… come lo que quieras, salir, entrar, divertirte… Yo siempre digo que a mí el cáncer me enseñó…”
¿Te enseñó a vivir y a apreciar la vida? “A no trabajar tanto y a disfrutar más de la vida. Trabajar claro que hay que trabajar, pero no lo es todo… Se puede ir al gimnasio, hacer yoga, pádel… lo que a la persona le guste… Yo siempre digo que el camino es duro, pero duros son 8 meses y un embarazo dura 9, va a ser corto… Una vez que ya pasa todo empiezas a verte bien y hay que ponerse guapa, aunque sea con la mascarilla por la pandemia”.
¿Te cambia un poco en ver la muerte de otra manera? “A la muerte no la dejo yo entrar; yo la he visto en un espejo y es muy fea… no me asustó porque todo es tan sencillo como que podemos cruzar la calle, viene un coche y por un despiste te lleva para adelante y… o personas que se pueden morir de pronto… la muerte está para todos. Nosotros con la enfermedad estamos más sentenciados porque tenemos un diagnóstico y todavía no hemos conseguido por lo que vamos a seguir peleando que es que esto lo reduzcamos, que cuando digamos la palabra cáncer, digamos que tengo cura… Yo doy ánimos y esperanzas a las personas que les digan que tienen cáncer porque les digo que se sale de ésta, se pasa mal, no se puede engañar a nadie, pero se sale y esas mismas personas van a sacar una fuerza que ni ellas ni ellos creían que la tenían”.
Carmen, escucharte es una lección de vida y esperanza. Hay que decir a las autoridades que inviertan… “Yo digo que esta lucha mía, si se consiguen cosas, les puede beneficiar a ellos porque ellos no van a ser siempre autoridades… La enfermedad está para todo el mundo.. Lo que yo hoy lucho, que se quede hecho porque como yo habrá mucha gente luchando… A las autoridades que sepan que lo que hoy nos están recortando, mañana nos estará haciendo falta. Si no se recorta dirán que menos mal que aquella mujer me dijo que esto lo dejara o que esto lo pusiera”.
Sabemos en una entrevista que le hicimos a la nueva directora del Hospital nos decía que sabía que había que mejorar oncología y nos quedamos con eso que esos aparatos van a venir bien para oncología. Hemos hablado del cáncer, pero también de vida, esperanza… Carmen sigue batallando con el cáncer, se le ha presentado más de una vez y ella sigue con esa esperanza, no hay más que verla con esa sonrisa y esas ganas de vivir… ¿Tienes ganas de vivir? “Yo muchas. Yo me veo a los 80 años en la Feria de Antequera de día con mi traje de gitana bailando sevillanas y tomando copitas…”.
A todas las personas que sigan la entrevista, les dirán muchas cosas del cáncer como que pierden el olfato y el gusto por el tratamiento de la quimio, pero viendo a Carmen ves que el olfato y el gusto por vivir está presente. Y quejarse no es quejarse sino pedir los servicios y que los números están ahí. Lo que pasa es que cuando entras en el cáncer mucha gente no quiere volver a hablar, sobre todo cuando pierden a una persona o con lo mal que se pasa, porque se pasa mal.
Pero hay que disfrutar de cada momento, rodearse de esas personas que van a estar siempre como la familia y amigos. Ojalá llegue la entrevista en la que digamos: ‘El último paciente de tratamiento de cáncer en Antequera, en la comarca, en Andalucía o en España’. Y junto con el cáncer, la metástasis que es una gran asignatura pendiente, estamos seguros que lo conseguiremos. Están ahí esos jóvenes antequeranos, malagueños, andaluces, españoles que son válidos y por eso lo recuperaremos.
Con la COVID-19 se va encaminando y ojalá haya ese empuje para la oncología y nos unamos, porque podremos tener diferentes pensamientos, formas de ver la vida, pero el cáncer ha de ser una cosa que vayamos todos a una para el bien de todos y agradecer a todas esas personas que dan su testimonio como Carmen, una mujer que ella sabrá lo que está batallando por dentro en su cuerpo, pero mientras, ella no lo muestra por fuera. Por cierto, nos retrasó esta entrevista porque tenía que ir a sus clases de baile. Gracias por dar esperanza y hasta la próxima entrevista… ¡Venceremos!
